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          女子患絕癥肌萎縮成漸凍人 丈夫不離不棄

          女子患絕癥肌萎縮成漸凍人 丈夫不離不棄

          2013-12-16 10:40:00

          來源:重慶晚報(bào)

              世界五大絕癥之一不幸降于身 肌萎縮成漸凍人 丈夫不離不棄

              重醫(yī)附二院呼吸機(jī)技術(shù)已為她維持五年生命

              在重醫(yī)附二院呼吸內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室里,躺著一位靠呼吸機(jī)維持生命的病人。這位病人已年逾花甲,令人驚訝的是,她靠著呼吸機(jī)維持生存已有5年之久,醫(yī)護(hù)人員多次將這位因患肌萎縮側(cè)索硬化癥而成漸凍人的女子從死亡邊緣搶救回來,丈夫更是終日守候、悉心照料。

              面對僅剩下智力、記憶和感覺的妻子,丈夫不離不棄;面對病情反復(fù)、依賴醫(yī)療科技生存的病人,重醫(yī)附二院傾力救治。先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和家人溫情的陪伴,支撐著這位女子的生命。

              斯蒂芬·威廉·霍金,被稱為在世的最偉大的科學(xué)家,還被稱為“宇宙之王”。他在21歲時(shí)不幸患上了肌萎縮側(cè)索硬化癥,被禁錮在輪椅上,只有三根手指可以活動(dòng),疾病已經(jīng)使他的身體嚴(yán)重變形,幾乎全身癱瘓。后來因患肺炎做了穿氣管手術(shù),被徹底剝奪了說話的能力。演講和問答都只能通過語音合成器來完成。

              當(dāng)時(shí)醫(yī)生預(yù)測霍金最多活兩年,但他依然活著。并且,他的貢獻(xiàn)是在他被禁錮在輪椅上20年之久的情況下做出的,這是真正的空前絕后。

              被禁錮在輪椅上達(dá)50年之久的霍金是一個(gè)充滿傳奇色彩的物理天才,是一個(gè)令人折服的生活強(qiáng)者。他不斷求索的科學(xué)精神和勇敢頑強(qiáng)的人格力量深深地吸引了每一個(gè)知道他的人。

              周向東

              現(xiàn)任重醫(yī)附二院呼吸內(nèi)科主任、教授、博士生導(dǎo)師。系中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會呼吸專業(yè)委員會常委、重慶市結(jié)核病學(xué)專業(yè)委員會第4屆主委、重慶市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會呼吸專業(yè)委員會副主任委員、重慶市呼吸內(nèi)科學(xué)科帶頭人后備人選、重慶市衛(wèi)生專業(yè)高級職稱評委、重慶市醫(yī)療事故鑒定專家、國家自然科學(xué)基金評審專家、國家科技獎(jiǎng)勵(lì)評審專家、國家藥監(jiān)局保健品評審專家、國家公共衛(wèi)生突發(fā)事件應(yīng)急專家,任多種國家級雜志編委。長期從事呼吸內(nèi)科臨床工作,對常見、疑難病的診治有著精深把握,尤其對慢性氣道炎性疾病的治療有獨(dú)特手段,療效領(lǐng)先。

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              專家簡介

              不幸身患疑難雜癥

              肌萎縮失去行動(dòng)能力

              這位病人,名叫劉梅(化名),今年已62歲,丈夫老李67歲,家住渝中區(qū)。據(jù)了解,劉梅在多年前就離開了工作崗位,七年前,老李也適齡退休。老李告訴重慶晚報(bào)記者,平日里,他們夫妻倆都熱愛運(yùn)動(dòng),身體素質(zhì)都還不錯(cuò),很少生病。

              令人意想不到的是,就在七年前,劉梅走路經(jīng)常跌倒,身體力量也大不比從前。老李懷疑妻子可能是脊椎方面出現(xiàn)了問題,毅然前往主城某著名醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科看診。但通過一系列檢查,始終無法確診。帶著疑慮,老李和妻子輾轉(zhuǎn)主城其它多家大醫(yī)院,仍未得到一個(gè)確切的診斷鑒定結(jié)果。

              “直到重醫(yī)附二院的醫(yī)生告知,妻子所患的是會使肌肉萎縮的盧伽雷氏癥,它被稱為世界五大疑難雜癥之一,目前無法治愈。”老李說,這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,根據(jù)劉梅當(dāng)時(shí)的病情,只能選擇服用昂貴的藥物來控制病情的發(fā)展。

              漸漸地,劉梅的四肢出現(xiàn)肌肉萎縮,連最簡單的行走都有了障礙?!拜喴翁娲怂碾p腳,吃飯得靠喂。除了說話和思考,其他一切的肢體活動(dòng)她都沒法完成?!崩侠钫f。

              坐輪椅苦熬兩年

              突發(fā)病昏厥成漸凍人

              受過高等教育的劉梅,對生命有著獨(dú)到的認(rèn)識。她得知自己身患絕癥后,要求丈夫帶著輪椅上的她去主城某醫(yī)院申請“遺體捐獻(xiàn)”,但由于院方還未獲得接受遺體捐贈的相關(guān)資質(zhì),她的申請被拒。

              兩年的時(shí)間,老李把妻子照顧得無微不至,但預(yù)料之中的事情還是發(fā)生了。就在那個(gè)夏天,劉梅某日午休時(shí),丈夫突然發(fā)現(xiàn)其口吐白沫、人事不省,立即撥通了重醫(yī)附二院的救護(hù)熱線。

              重醫(yī)附二院呼吸內(nèi)科主任周向東教授介紹,劉梅在剛被送入醫(yī)院搶救時(shí),她體內(nèi)蓄積的二氧化碳含量過高,而痰液堵塞氣管成了輸氧的障礙,采取緊急氣管插管刻不容緩?!敖?jīng)搶救后將她送到了重醫(yī)附二院的重癥加強(qiáng)護(hù)理病房(ICU),從那以后,她的舌根萎縮,喪失了語言能力。而且由于多器官已經(jīng)衰竭,只能靠呼吸機(jī)來代替她的正常呼吸,以增加肺通氣?!崩侠罨貞浄Q。

              周教授指出,對于只剩下智力、記憶和感覺的漸凍人而言,除了先進(jìn)的醫(yī)療科技是延長患者壽命的保障,患者自身的意志力支撐也必不可少。老李說,由于ICU不允許家屬探視,他在征得院方同意后將妻子轉(zhuǎn)入了使他能終日守候在身邊的特別病房。

              呼吸機(jī)與親情相伴

              奇跡般已生存五年

              老李表示,他非常信賴重醫(yī)附二院的呼吸機(jī)技術(shù),因?yàn)樗鼡碛兄貞c市唯一的呼吸危重癥醫(yī)學(xué)中心?!皳?jù)我了解,肌萎縮側(cè)索硬化癥患者常在病后3-5年內(nèi)死亡。而我妻子從最初開始依靠呼吸機(jī)生存,至今已有五個(gè)年頭,這在醫(yī)學(xué)界可以說是極少數(shù)?!?/p>

              在這五年中,醫(yī)護(hù)人員多次將劉梅從死亡邊緣搶救回來。重醫(yī)附二院呼吸內(nèi)科江德鵬副教授指出,呼吸機(jī)的管道對患者會造成一定的創(chuàng)傷,再加上患者的自身免疫力低下,很容易受感染?!盎颊哂兄湫偷募毙院粑狡染C合癥的表現(xiàn),起病急驟,發(fā)展迅猛,需盡早找到感染灶,針對病菌應(yīng)用敏感的抗生素,制止炎癥反應(yīng)進(jìn)一步對肺的損傷;更緊迫的是要及時(shí)糾正患者嚴(yán)重缺氧,贏得治療的寶貴時(shí)間?!?/p>

              在病痛中煎熬的劉梅,幾度放棄,丈夫無微不至的照料是支撐著她活下去的信念。“老李每天一大早會將為他妻子做好的當(dāng)日飯菜送來,每天都是不同的膳食,合理安排營養(yǎng)的搭配。其中有攪碎的雞鴨魚肉、蔬菜、核桃花生漿等。每天都會耐心地用熱水為他妻子擦洗身子。”江教授稱,老李用在拼音海報(bào)上的指畫來與妻子交流,還會陪著妻子一起看電視、讀報(bào)。記者 黎奎 張真瑜 通訊員 謝禹

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