這種罕見(jiàn)怪病并沒(méi)有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛(ài)烹飪、購(gòu)物，以及和朋友共度美好時(shí)光。
英國(guó)西倫敦17歲女孩納莫克費(fèi)心化妝并穿上流行服飾，看來(lái)就和其他青少女無(wú)異，然而，在悉心妝扮的背后，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏斗。
納莫克罹患罕見(jiàn)的“進(jìn)行性骨化性肌炎”(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)，這種疾病將會(huì)讓她的肌肉與筋腱慢慢轉(zhuǎn)變成骨骼。
她的手臂關(guān)節(jié)目前已被“鎖”在腰部位置，而彎曲的手臂再也無(wú)法自由移動(dòng)，就像靜止的雕像一般。
納莫克的肩膀也長(zhǎng)出了多余骨骼，她的手臂再也無(wú)法舉至腰部以上，在沒(méi)有人協(xié)助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會(huì)每況愈下。
即使是輕微的碰撞都會(huì)令她感到劇烈疼痛，而疼痛會(huì)引發(fā)骨骼增生，使她的身體關(guān)節(jié)逐一死鎖。納莫克無(wú)法接受注射或活組織切片等檢查，因?yàn)檫@些治療只會(huì)使她體內(nèi)增生更多多余骨骼。
然而，這種罕見(jiàn)怪病并沒(méi)有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛(ài)烹飪、購(gòu)物，以及和朋友共度美好時(shí)光。
她說(shuō)：“我的朋友都很優(yōu)秀，他們有時(shí)會(huì)幫我綁頭發(fā)、穿外套，以及任何我實(shí)在無(wú)法完成的事情。”
納莫克用烤肉鉗來(lái)協(xié)助自己化妝，并使用加長(zhǎng)把柄的梳子來(lái)梳理頭發(fā)。
進(jìn)行性骨化性肌炎目前沒(méi)有任何治愈的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴(lài)無(wú)處方的止痛藥來(lái)對(duì)抗病魔。
納莫克一家正試圖為FOP研究團(tuán)隊(duì)籌措12萬(wàn)鎊的經(jīng)費(fèi)，她的姊妹本周稍后也將透過(guò)登山活動(dòng)來(lái)募集善款。（中新網(wǎng)）