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          女子2歲查出患罕見怪病 8歲后全身長(zhǎng)滿血管瘤

          女子2歲查出患罕見怪病 8歲后全身長(zhǎng)滿血管瘤

          2013-12-10 10:29:00

          來源:環(huán)球網(wǎng)

              身高僅1.34米如9歲孩童,從小怪病纏身,青山36歲“袖珍女”胡女士卻一直平靜面對(duì)生活,不僅收獲幸福的婚姻,還順利渡過了“生產(chǎn)”難關(guān),近日經(jīng)剖腹產(chǎn),生下一個(gè)健康的女兒,昨天已康復(fù)出院。

              罕見軟骨營(yíng)養(yǎng)障礙

              胡女士出生在青山區(qū)一個(gè)普通工人家庭,在家排行老二,還有個(gè)大哥。她2歲時(shí),被確診患上一種罕見的軟骨營(yíng)養(yǎng)障礙病,不僅阻礙身體發(fā)育,還會(huì)危及生命。醫(yī)生當(dāng)時(shí)推測(cè),她可能活不到16歲。

              6歲時(shí),她的頸部又突然冒出了幾個(gè)瘤子,像掛著幾個(gè)黑葡萄,到醫(yī)院發(fā)現(xiàn)是血管瘤,馬上做了手術(shù)切除。兩三年后,瘤子又長(zhǎng)了出來,而且四肢、腹部 也陸陸續(xù)續(xù)出現(xiàn)了許多瘤子,尤其是手掌、手腕、足部,密密麻麻布滿了大大小小的疙瘩。因?yàn)槎嗵幯芰?,她雙手手指、手腕異常粗大,幾乎是正常人的兩倍。

              “這些年,一共做了七八次手術(shù),醫(yī)生說是多發(fā)性的血管瘤,沒法治,后來就沒再管了?!焙扛嬖V記者,因?yàn)榧膊∮绊懀赡旰?,她的個(gè)子特別矮小,身高僅1.34米。

              與老公網(wǎng)上相識(shí)

              2010年,小胡在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了老公,來自四川宜賓的小魏。

              “見面前我就知道她的病,不過我不在乎,兩個(gè)人相互喜歡就夠了?!眴柶饍扇说膼矍椋∥河行╈t腆,在一旁答話。

              2011年10月,兩人領(lǐng)了證?!拔覀兪钦嬲穆慊椋瑳]有辦酒、沒有婚房。”胡女士坦言,擔(dān)心家人反對(duì),結(jié)婚的事是“先斬后奏”。婚后,丈夫在武漢一家連鎖餐飲店打工,她每天在外跑銷售,兩人努力打拼,日子也過得充實(shí)甜蜜。

              為要不要孩子糾結(jié)了3個(gè)月

              今年3月,小胡意外懷上了。這個(gè)孩子到底要不要?夫妻倆為此糾結(jié)了3個(gè)月。擔(dān)心把病遺傳給孩子,胡女士剛開始很想放棄,丈夫的態(tài)度卻很堅(jiān)決:“還是留下 這個(gè)孩子吧,等老了,如果我比你先走,你一個(gè)人怎么辦,有個(gè)孩子在身邊,不求他多成功,至少有個(gè)人能陪著你,給你端茶送水?!?/p>

              后來,夫妻倆去醫(yī)院咨詢,醫(yī)生說,這種病遺傳的概率也不是100%,還是有機(jī)會(huì)生一個(gè)健康的寶寶。反復(fù)思量后,兩人決定“賭一把”,把孩子生下來。

              生下6.1斤健康女兒

              12月2日,是小胡的預(yù)產(chǎn)期。當(dāng)天,她如期來到武漢市中心醫(yī)院婦產(chǎn)科待產(chǎn)。該院婦產(chǎn)科主任醫(yī)師吳汝芳對(duì)她作了詳細(xì)檢查,考慮她個(gè)子太小,又有先天的骨骼疾病,骨盆結(jié)構(gòu)異于常人,建議剖腹產(chǎn)手術(shù)。

              剖腹產(chǎn)時(shí),醫(yī)生避開肚臍周圍以及腰部的血管瘤,順利切開子宮,取出寶寶,是個(gè)女孩,重6.1斤。經(jīng)檢查,寶寶各項(xiàng)身體指標(biāo)一切正常。

              昨天上午,在武漢市中心醫(yī)院母嬰同室病房,胡女士看著女兒香甜地喝著奶,一臉幸福。

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