2歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)患罕見的軟骨營養(yǎng)障礙病,曾被認(rèn)為可能活不過16歲;6歲起身上不斷長(zhǎng)血管瘤,總數(shù)達(dá)幾十個(gè),做了七八次手術(shù)也沒用……當(dāng)一位知心愛人走入她的世界,她便有了更多勇氣。婚后,她寧愿冒險(xiǎn)也要生個(gè)孩子。
如今,36歲的她終于如愿,順利生下一個(gè)6.1斤重的女兒。
曾被指可能活不過16歲
險(xiǎn)惡怪病讓她面目全非
胡女士生在青山一個(gè)普通工人家庭,2歲時(shí)比別的孩子個(gè)頭小不少。家人帶她到醫(yī)院一查,發(fā)現(xiàn)她患有罕見的軟骨營養(yǎng)障礙病。此病不但阻礙身體發(fā)育,嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。
“當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我爸媽說,我可能活不過16歲?!弊蛉?,坐在武漢市中心醫(yī)院的病房里,如今已36歲的胡女士淡然一笑。雖然幸運(yùn)存活下來,但她僅有1.34米高,“看上去我就跟個(gè)10歲的伢一樣高,不過也不算太糟,有時(shí)候買菜買多了,還有好心人主動(dòng)幫我拎?!?/p>
不僅長(zhǎng)不高,她還患上了更險(xiǎn)惡的疾病。6歲時(shí),她的脖子上突然冒出幾個(gè)黑包,被確診為血管瘤,當(dāng)年就做了切除手術(shù)。不料3年不到,瘤子又出現(xiàn)在她身上,而且來勢(shì)更兇猛,蔓延到胳膊、肚子、手掌和腳上……
本來是個(gè)眉清目秀的姑娘,怎料渾身到處長(zhǎng)血管瘤,尤其是手上的血管瘤,讓她的手腕變得粗大異常,手指也變形腫大,一根指頭有正常人的兩個(gè)粗。
“這些年,家里帶我四處求醫(yī),先后做了七八次手術(shù)。醫(yī)生說我得的是多發(fā)性血管瘤,沒法治,再后來我也沒管了?!焙空f。
母親曾建議她別結(jié)婚
直到一個(gè)知心人出現(xiàn)
胡女士初中畢業(yè)后,就靠賣賀年卡、小飾品賺錢貼補(bǔ)家用。成年后她還去打過工,后來在朋友介紹下做保健品銷售?!拔掖_實(shí)得了病,但是我一直很努力,想過上正常人的生活?!?/p>
“別人的父母都愁孩子找不到對(duì)象,我不同。我母親在世時(shí)曾勸我最好別結(jié)婚,我決定嫁給現(xiàn)在的老公時(shí),我爸強(qiáng)烈反對(duì)?!焙空f,母親是擔(dān)心她的病會(huì)遺傳給下一代,父親則是擔(dān)心婚后對(duì)方會(huì)對(duì)她不好。
“我是2010年遇到小魏的。”胡女士說到這里,羞澀地笑了。魏先生來自四川宜賓,和她同齡,兩個(gè)人在網(wǎng)上認(rèn)識(shí),越聊越投緣,“我沒有向他隱瞞過我的病?!?/p>
一直坐在胡女士身邊的魏先生比愛妻更顯靦腆。他說,兩人見面前他就知道她的病情,“我不在乎,我喜歡她!”他表示,胡女士很陽光,“很難想象這些病給了她多少痛苦。在我眼里,她戰(zhàn)勝它們了!”
2011年10月,兩人去民政局領(lǐng)了證,正式結(jié)為夫妻。當(dāng)時(shí)魏先生的父母堅(jiān)決不同意這樁婚事,但是他倆決定“不管這么多”。
結(jié)婚時(shí),兩人曾約定不要孩子?!拔覀兣潞⒆右矔?huì)得病,我不想讓孩子再經(jīng)歷這些痛苦?!焙空f?;楹罄瞎谝患也惋嫷甏蚬?,她每天跑銷售。兩人努力打拼,日子過得充實(shí)而甜蜜。
意外懷孕她一度糾結(jié)
最后鼓起勇氣決定當(dāng)母親
今年3月,胡女士意外懷孕了。這個(gè)孩子到底要不要?
糾結(jié)于這件事,兩口子每天晚上就此事“開會(huì)談心”,共同商討。“我擔(dān)心會(huì)把病遺傳給孩子,我一直說不要。但是他的一番話讓我改變了主意。”胡女士輕輕說。
老公對(duì)她說:“咱們還是留下這個(gè)孩子吧,等老了,萬一我比你先走,你一個(gè)人怎么辦?有個(gè)孩子在身邊,不求她多成功,至少有個(gè)人能陪著你,給你端茶送水?!?/p>
做了決定,夫妻倆一起去醫(yī)院咨詢。“醫(yī)生告訴我們,根據(jù)這種病的遺傳概率,我們還是有機(jī)會(huì)能生一個(gè)健康的寶寶?!焙窟@才鼓起勇氣。
養(yǎng)一個(gè)孩子,責(zé)任更重,花銷更大。胡女士挺著大肚子每天跑市場(chǎng),努力攢奶粉錢,“我還好,整個(gè)懷孕期間沒什么異常反應(yīng),每次產(chǎn)檢時(shí)寶寶也都正常,可能是之前受了太多苦,這一回,上天特別眷顧我!”
12月2日是預(yù)產(chǎn)期。當(dāng)天,她來到武漢市中心醫(yī)院婦產(chǎn)科待產(chǎn)。
冒著遠(yuǎn)高于常人的風(fēng)險(xiǎn)
生下一個(gè)6.1斤重的女嬰
“考慮到她的實(shí)際情況,她最好剖腹產(chǎn),但風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)遠(yuǎn)高于常人?!蔽錆h市中心醫(yī)院產(chǎn)科主任醫(yī)師吳汝芳介紹,胡女士腹部有多處血管瘤,體內(nèi)存在血管病變,在腹部動(dòng)刀時(shí)一旦傷及血管瘤,就可能造成大出血,直接危及母子生命,“從麻醉方式到刀口設(shè)計(jì),我們都為她量身訂做,盡量保證她順利生產(chǎn)?!?/p>
吳汝芳說,為了確保安全,麻醉先采用腹部局麻,等寶寶取出來后再實(shí)行全麻?!霸谄书_皮膚、腹膜時(shí),局麻不會(huì)痛,到切開子宮取出孩子的短短數(shù)秒鐘,產(chǎn)婦痛感會(huì)十分強(qiáng)烈,這絕不是一般人能夠忍受的。但是這位母親非常偉大,她咬著牙一聲都沒吭?!眳侨攴加芍愿袊@。他們的女兒重6.1斤,各項(xiàng)身體指標(biāo)都正常。
昨日,抱著孩子出院回家的胡女士一臉喜氣,老公魏先生也向家人報(bào)喜。
“高齡產(chǎn)婦,又患有特殊疾病,能順利懷孕生子,而且寶寶還足月生產(chǎn),這種情況確實(shí)很少見,可以算是一個(gè)奇跡了!”吳汝芳表示,胡女士的疾病很可能與她的遺傳基因有一定關(guān)系,目前不能排除孩子的遺傳風(fēng)險(xiǎn),一切尚待觀察。記者陳凌燕 通訊員李蓓