關(guān)注艾滋病日
“今天是第26個(gè)“世界艾滋病日”。截至2013年10月31日,本市累計(jì)報(bào)告艾滋病病毒感染者及病人15183例。5年來(lái),本市艾滋病報(bào)告數(shù)字明顯上升,患者人群呈現(xiàn)向一般人群擴(kuò)散和老齡化的趨勢(shì)。近年來(lái),許多公益組織都在呼吁社會(huì)對(duì)這個(gè)群體給予更多關(guān)注和關(guān)愛(ài),然而,在生活中,困擾艾滋病患者的各種社會(huì)歧視尤其是制度歧視依然存在。北京青年報(bào)記者對(duì)話(huà)艾滋病患者老徐,老徐講述了作為一名艾滋病患者的生存狀況以及他對(duì)生活的態(tài)度?!?/p>
去年青年學(xué)生艾滋感染率1.7%
彭麗媛和志愿者代表共同點(diǎn)亮“愛(ài)心紅絲帶”
本報(bào)訊(記者 劉洋)昨天下午,由中國(guó)健康教育中心、中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)、中華紅絲帶基金共同主辦的2013年世界艾滋病日主題宣傳活動(dòng)在中國(guó)人民大學(xué)舉行。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委主任李斌、中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)張文康、中國(guó)人民大學(xué)校長(zhǎng)陳雨露等出席活動(dòng)。活動(dòng)中,WH艾滋病、結(jié)核病防治親善大使、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委預(yù)防艾滋病宣傳員彭麗媛與主辦方代表、紅絲帶學(xué)校兒童和首都大學(xué)生志愿者代表一起,共同點(diǎn)亮了象征參與、支持、理解、關(guān)愛(ài)的愛(ài)心紅絲帶。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委副主任崔麗指出,目前,我國(guó)艾滋病的傳播方式與過(guò)去相比發(fā)生了很大的變化,根據(jù)今年1到9月份的統(tǒng)計(jì),在我國(guó)7萬(wàn)艾滋病的感染者中,89.9%是來(lái)自于性傳播的途徑。中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)張文康表示,目前防艾工作形勢(shì)依然嚴(yán)峻,伴隨著艾滋病傳播的形式和途徑在我國(guó)不斷發(fā)生變化,必須采取新的對(duì)策對(duì)抗艾滋病。
在回答志愿者提問(wèn)環(huán)節(jié),中國(guó)醫(yī)科大學(xué)副校長(zhǎng)、國(guó)家衛(wèi)計(jì)委艾滋病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任尚紅指出,從每年全國(guó)報(bào)告的感染人數(shù)來(lái)看,大學(xué)生感染群體呈現(xiàn)一個(gè)逐年上升的趨勢(shì),在2008年,全國(guó)報(bào)告的15歲至24歲的青年學(xué)生感染率僅僅0.9%,到2012年底上升到了1.7%。有數(shù)據(jù)顯示,在大學(xué)生報(bào)告感染的人數(shù)里面,95%為男學(xué)生,70%是經(jīng)男男性傳染。因此提示高校學(xué)生應(yīng)認(rèn)識(shí)到艾滋病的危害,加強(qiáng)自我保護(hù)。
本市8項(xiàng)措施防控艾滋病
措施一:二級(jí)以上醫(yī)院可檢測(cè)咨詢(xún)艾滋病
艾滋病監(jiān)測(cè)哨點(diǎn)從1995年的4個(gè)擴(kuò)大到目前的101個(gè),監(jiān)測(cè)對(duì)象為男男性行為者、暗娼、嫖客、吸毒者等11類(lèi)人群。從2011年開(kāi)始,本市率先在二級(jí)以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供艾滋病主動(dòng)咨詢(xún)檢測(cè)服務(wù),最大限度早期發(fā)現(xiàn)感染者。
措施二:每天千余名吸毒者喝美沙酮治療
暗娼、男同、吸毒者是艾滋病三大高危人群,對(duì)他們的行為進(jìn)行干預(yù),可有效降低艾滋病傳播風(fēng)險(xiǎn)。本市已設(shè)立10家社區(qū)美沙酮門(mén)診,用替代療法幫助吸毒人員擺脫海洛因毒癮,每人每次交10元錢(qián)藥費(fèi),平均每天到門(mén)診喝美沙酮的人數(shù)超過(guò)1100人。
措施三:4000多艾滋病人接受免費(fèi)抗病毒治療
目前,本市4家艾滋病抗病毒定點(diǎn)治療醫(yī)院累計(jì)免費(fèi)治療艾滋病病人4779人(其中兒童21人),2013年新增治療病人1398人。其中,為2959名長(zhǎng)期在京居住的艾滋病患者提供了免費(fèi)抗病毒治療服務(wù),占到全部病人的61.9%。
措施四:艾滋媽媽所生嬰兒100%吃奶粉
母嬰傳播是艾滋病傳染的一個(gè)重要途徑。本市自2005年開(kāi)展預(yù)防艾滋病母嬰阻斷工作,建立了將預(yù)防艾滋病母嬰傳播工作與孕期保健、婚前保健相結(jié)合的工作模式。艾滋媽媽所生嬰兒100%吃奶粉
措施五:臨床用血100%檢艾滋
為防止艾滋病經(jīng)血液途徑傳播,本市積極推進(jìn)無(wú)償獻(xiàn)血工作,目前自愿無(wú)償獻(xiàn)血率、艾滋病病毒抗體檢測(cè)率已全部達(dá)到100%。2013年,本市財(cái)政投入2600萬(wàn)元,在全國(guó)率先實(shí)現(xiàn)了血液100%接受核酸檢測(cè),降低窗口期感染風(fēng)險(xiǎn)。
措施六:60多家民間社團(tuán)共抗艾滋
目前本市積極參與艾滋病預(yù)防工作的民間組織約有60余家。他們充分發(fā)揮其特殊優(yōu)勢(shì),協(xié)助政府開(kāi)展工作,已經(jīng)成為本市防艾工作中的一支重要力量。
措施七:4萬(wàn)余志愿者宣傳防艾知識(shí)
2009年本市高校成立了全國(guó)首個(gè)“首都高校青春紅絲帶社團(tuán)”,志愿者走進(jìn)社區(qū)、廠礦、車(chē)站宣講艾滋病防治知識(shí)。目前,全市84所高校成立了“首都高校青春紅絲帶社團(tuán)”,會(huì)員人數(shù)由1萬(wàn)人增加到4萬(wàn)余人。
措施八:利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)防控艾滋
2007年本市在全國(guó)率先建立了第一家“首都紅絲帶網(wǎng)站”,網(wǎng)站開(kāi)設(shè)禁毒、志愿者交流、咨詢(xún)等專(zhuān)區(qū)。2013年推出了“首都紅絲帶”微信公眾平臺(tái),將本市的艾滋病防治工作開(kāi)展信息、國(guó)內(nèi)外艾滋病領(lǐng)域的科研進(jìn)展、有關(guān)防治知識(shí)推廣給微信用戶(hù)。
關(guān)注
醫(yī)院歧視多 只因易掌握患者信息
本報(bào)訊 北京地壇醫(yī)院調(diào)查顯示,發(fā)生歧視、羞辱艾滋病患者最嚴(yán)重的場(chǎng)所就是醫(yī)療機(jī)構(gòu),因?yàn)橹挥嗅t(yī)療場(chǎng)所工作人員最有可能獲知患者信息。日前,北京市21家醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員代表鄭重承諾:艾滋病反歧視從我們自身做起,從醫(yī)護(hù)人員做起。
去年11月,攜帶艾滋病病毒的肺癌患者小峰(化名)求醫(yī)遭拒,私改病歷隱瞞病情接受手術(shù),引起社會(huì)極大反響。北京地壇醫(yī)院院長(zhǎng)張永利說(shuō),地壇醫(yī)院作為傳染病專(zhuān)科特色的綜合性醫(yī)院,遇到過(guò)一些在外遭受拒絕治療的艾滋病患者,主要原因是醫(yī)護(hù)人員心理恐懼、缺乏正確的自我保護(hù)方式。此外,沒(méi)有完善的艾滋病救治的相關(guān)配套機(jī)制,加劇了艾滋病患者就醫(yī)的難度。
第44屆南丁格爾獎(jiǎng)?wù)芦@得者、北京地壇醫(yī)院的王克榮代表醫(yī)務(wù)人員向本市21家大醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員代表發(fā)出倡議——消除艾滋病歧視從我做起。她說(shuō),掌握艾滋病職業(yè)暴露防護(hù)技能,是當(dāng)前醫(yī)務(wù)工作者必須具備的知識(shí)技能。只有保護(hù)好自己,才能夠更好地服務(wù)患者。學(xué)會(huì)正確的處理方法,對(duì)于醫(yī)務(wù)人員而言,非常必要。市醫(yī)管局和地壇醫(yī)院已經(jīng)聯(lián)合推出《HIV職業(yè)暴露防護(hù)知識(shí)》教學(xué)片,內(nèi)容涉及醫(yī)療過(guò)程中哪些環(huán)節(jié)可能引起職業(yè)暴露、為艾滋病病毒感染者手術(shù)的防護(hù)措施是什么、出現(xiàn)職業(yè)暴露后怎樣處理等。市醫(yī)管局表示,要消除醫(yī)務(wù)人員對(duì)接診艾滋病患者的恐懼,率先做到不推諉病人。目前,醫(yī)務(wù)人員因職業(yè)暴露而感染艾滋病被正式納入職業(yè)病范疇。
對(duì)話(huà)
患者老徐:
我沒(méi)想到能活這么久
2000年,北京人老徐(化名)感染上了艾滋病病毒。當(dāng)時(shí)他以為自己活不了多長(zhǎng)時(shí)間,最大的心愿就是能看到兒子考上重點(diǎn)高中。但13年過(guò)去了,老徐已經(jīng)55歲,身體恢復(fù)得非常好,偶爾還去爬爬香山。最讓他感到幸福的是,看到了兒子大學(xué)畢業(yè)、工作、結(jié)婚,“我沒(méi)想到能活這么久?!?/p>
關(guān)于生病
關(guān)于工作、家庭關(guān)于治療關(guān)于歧視關(guān)于感恩關(guān)于現(xiàn)在關(guān)于未來(lái)
知道得了艾滋病以后特絕望
覺(jué)得自己活不了多久了
北青:您是哪年查出艾滋病的?
老徐:2000年11月,我被確診為艾滋病。在此前的一年時(shí)間里,我身上的病就沒(méi)斷過(guò):出皮疹、長(zhǎng)癤子、反復(fù)感冒、持續(xù)低燒不退,只是我都沒(méi)有在意。后來(lái)不得不在醫(yī)院住了40多天,轉(zhuǎn)了內(nèi)、外、中醫(yī)三個(gè)科室,最后才查出是艾滋病,都晚期了,免疫細(xì)胞只有20多個(gè),正常人得500多個(gè)呢。
北青:怎么感染上的呢?
老徐:應(yīng)該是一次高危性行為吧。
北青: 知道得了艾滋病以后是不是很害怕?
老徐:我特絕望,覺(jué)得自己活不了多久了。那個(gè)時(shí)候我的最大心愿就是看見(jiàn)兒子考上重點(diǎn)高中,其實(shí)也希望能看他考上重點(diǎn)大學(xué),但是真不敢往遠(yuǎn)了想啊。
北青:那個(gè)時(shí)候您的身體狀況是什么樣的?
老徐:體力非常差、渾身沒(méi)勁兒,成天在床上躺著,用北京話(huà)說(shuō)叫“天天背床”。吃飯困難,沒(méi)胃口,體重掉了20多斤。走路也困難,記得我坐地鐵到北二環(huán)外的老地壇醫(yī)院去看病,從地鐵走到醫(yī)院,也就七八百米的距離,中間我得歇三回。
關(guān)于工作、家庭
夫妻感情無(wú)法回到從前
13年來(lái)兒子不知道父親病情
北青:那您的工作、家庭有沒(méi)有因此受到影響?
老徐:知道自己得了這病后,我立即把工作辭了,因?yàn)椴恢雷约耗芑疃嚅L(zhǎng)時(shí)間。其實(shí)當(dāng)時(shí)我是一家企業(yè)負(fù)責(zé)人,事業(yè)順利、家庭幸福,還有幾個(gè)月,兒子就要考重點(diǎn)高中了。
北青:您妻子能接受這一現(xiàn)實(shí)嗎?
老徐:我被確診之后,醫(yī)院立即要求我妻子去接受檢測(cè),幸好她沒(méi)有被感染。為了孩子,她沒(méi)有跟我離婚,對(duì)我很好,我生病住院,她到醫(yī)院陪床。但是她有心理障礙了,我倆的感情再也無(wú)法回到從前。
到現(xiàn)在為止,在外人看來(lái)我們?nèi)匀皇且粋€(gè)美滿(mǎn)幸福的家庭,其實(shí)這個(gè)家內(nèi)部的變化只有我們兩個(gè)人自己清楚。
北青:您兒子知道您的病情嗎?
老徐:他至今不知道我得了艾滋病。我也沒(méi)想到能活這么長(zhǎng)時(shí)間,13年啊。我不僅看到兒子考上了重點(diǎn)高中,還看到他考上了重點(diǎn)大學(xué)?,F(xiàn)在他已經(jīng)畢業(yè)、工作,還結(jié)婚了。這全得感謝地壇醫(yī)院、紅絲帶之家救了我的命。
關(guān)于治療
堅(jiān)持服藥13年后已查不出艾滋病毒
治療舍近求遠(yuǎn)只為避開(kāi)熟人
北青:確診患艾滋病后您都接受過(guò)哪些治療?
老徐:我確診的時(shí)候,中國(guó)還沒(méi)有抗病毒藥物,也就是無(wú)藥可治。大約半年后,一位美籍華人醫(yī)生曹韻貞教授把抗艾滋病病毒藥帶到了北京,我和另外幾十個(gè)病友才算吃上了救命藥。
北青:您還記得第一次吃藥的場(chǎng)景嗎?
老徐:這輩子都忘不了。2001年4月中旬的一天,春暖花開(kāi)了,我得到通知到地壇醫(yī)院吃藥。醫(yī)生在我手里放了三種藥,一個(gè)是白藥片,需要嚼服,還有一藍(lán)一紅兩個(gè)膠囊,直接用水吞服就行。這是我第一次體驗(yàn)雞尾酒療法。
北青:服藥后效果怎么樣?
老徐:吃上救命藥一個(gè)月后,我的體力一天比一天強(qiáng)。到第二年,我的免疫細(xì)胞從20多個(gè)增加到200多個(gè)。堅(jiān)持每天服藥13年,我現(xiàn)在已經(jīng)查不出艾滋病病毒了。
北青:抗病毒藥物有副作用嗎?
老徐:2000年我吃的第一組藥物副作用很大,腹瀉、雙腳酸疼,尤其在夜深人靜的時(shí)候,疼得睡不著覺(jué)。但是沒(méi)辦法啊,當(dāng)時(shí)藥品很少,患者根本沒(méi)有選擇余地。后來(lái)這組藥引發(fā)了嚴(yán)重胰腺炎,我住進(jìn)醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室搶救,昏迷數(shù)日。
這些年來(lái),我國(guó)的抗病毒藥物種類(lèi)越來(lái)越多了,我又換過(guò)兩組藥?,F(xiàn)在吃的這組副作用很小,就是血壓、血脂偏高,我每天再吃降壓藥、降脂藥就可以了。
北青:您家住南城,為什么選擇到地壇醫(yī)院治?。?/p>
老徐:我是在南城長(zhǎng)大的,家離佑安醫(yī)院更近些。之所以舍近求遠(yuǎn),是害怕遇見(jiàn)鄰居、熟人。
關(guān)于歧視
最受歧視在醫(yī)院
告知病情后連掛號(hào)條都要用紙墊
北青:得病這么多年來(lái),您覺(jué)得在哪里最受歧視?
老徐:是醫(yī)院。因?yàn)樵谄渌胤剑灰也徽f(shuō),就沒(méi)人知道我是艾滋病患者。得病這么多年,只有我妻子知道,我的鄰居、親朋好友都不知道。但是醫(yī)院可以通過(guò)化驗(yàn)知道我的病情。
北青:在醫(yī)院受到過(guò)不公正待遇嗎?
老徐:太多啦。最嚴(yán)重的一次就是我突發(fā)嚴(yán)重胰腺炎住進(jìn)一家三甲醫(yī)院ICU,住院第四天還沒(méi)脫離昏迷的我就被轉(zhuǎn)進(jìn)單間,等我醒來(lái)后發(fā)現(xiàn)什么治療都沒(méi)有,別說(shuō)醫(yī)生護(hù)士了,連掃地的都不進(jìn)我屋。后來(lái)我才知道,在我昏迷的時(shí)候,醫(yī)生給我做了艾滋病毒檢測(cè)。我當(dāng)即打電話(huà)給市疾控和區(qū)疾控投訴。后來(lái)醫(yī)院向我道歉,并給我繼續(xù)治療了5天。不過(guò)主治大夫仍然很生氣,他質(zhì)問(wèn)我為什么不提前告知醫(yī)生,我馬上回應(yīng),如果我告訴你們了,你們還會(huì)搶救我嗎?
北青:這么多年你的看病問(wèn)題是怎么解決的呢?說(shuō)還是不說(shuō)呢?
老徐:當(dāng)然是能不說(shuō)就不說(shuō)啦。比如口腔醫(yī)院看牙,如果我說(shuō)了,醫(yī)生肯定就不給我看了,所以我不說(shuō)。不過(guò)讓我心安的是,現(xiàn)在口腔醫(yī)院醫(yī)生防護(hù)很到位,所有器具、鉆頭都是一次性的,不會(huì)傳染給其他人。
北青:如果說(shuō)了能會(huì)怎樣???
老徐:有太多難堪。一次我去眼科看病,提前跟大夫說(shuō)我是艾滋病患者,人家一聽(tīng),立即戴上手套口罩,這我能理解。但是拿我的掛號(hào)條都要用紙墊了,這也太過(guò)分了。艾滋病不通過(guò)掛號(hào)條傳播啊,醫(yī)生連這點(diǎn)知識(shí)也沒(méi)有嗎?
北青:比如眼科、牙科的疾病,地壇醫(yī)院能不能解決呢?
老徐:地壇醫(yī)院也有眼科和牙科,但復(fù)雜一點(diǎn)的就看不了。
關(guān)于感恩
感謝政府提供免費(fèi)抗病毒藥
和地壇醫(yī)院護(hù)士成朋友
北青:13年前您以為活不了多久了,但是現(xiàn)在您不僅活著,還感覺(jué)生活美滿(mǎn)如意,有沒(méi)有最想感謝的人呢?
老徐:當(dāng)然有啊。首先得感謝政府,為我們提供免費(fèi)抗病毒藥,不然我早傾家蕩產(chǎn)了。還要感謝地壇醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士、紅絲帶之家的志愿者們。他們從不歧視我,我能真實(shí)感受到,比如我們經(jīng)常一起吃飯、聊天,說(shuō)話(huà)時(shí)偶爾離得近一點(diǎn),他們也從不躲閃,讓我很感動(dòng)。還有一次,我生病住在一家綜合醫(yī)院,王克榮護(hù)士長(zhǎng)親自到病房探望我,沒(méi)想到在病區(qū)門(mén)口,看門(mén)老太太奇怪地上下打量王克榮,然后說(shuō),你還看他呢。但王克榮不嫌棄我們,她真把我們當(dāng)朋友。
北青:聽(tīng)說(shuō)您現(xiàn)在是紅絲帶之家的同伴教育員?
老徐:是啊。每周一或周三我要到地壇醫(yī)院紅絲帶之家值班,接聽(tīng)熱線電話(huà)、接待來(lái)訪咨詢(xún),另外,還對(duì)新的感染者做心理疏導(dǎo)和治療引導(dǎo),幫助他們少走彎路。因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn),有些話(huà),大夫、護(hù)士說(shuō)了他們不一定會(huì)相信,怕藥物副作用,不肯服藥。但當(dāng)他們得知我也是感染者,已經(jīng)服藥10多年,而且效果不錯(cuò),就都能接受治療了。
關(guān)于現(xiàn)在
跟退休人員沒(méi)啥兩樣
偶爾還爬香山八大處
北青:現(xiàn)在您每天的生活狀態(tài)是怎樣的?
老徐:跟退休人員沒(méi)啥兩樣,每天早上先吃降壓藥和降脂藥,上午9點(diǎn)吃艾滋病藥。然后出去遛彎、買(mǎi)菜,回家做飯。其他時(shí)間就上上網(wǎng),看看電視什么的,偶爾還能去爬香山、八大處。
北青:現(xiàn)在地壇醫(yī)院搬到北五環(huán)外了,每周您怎么去紅絲帶之家呢?
老徐:我早上7點(diǎn)從家里出發(fā),從南三環(huán)到地壇西門(mén),再坐上地壇醫(yī)院8點(diǎn)半的班車(chē)去紅絲帶之家,也不覺(jué)得累。你看我體力恢復(fù)得有多好,現(xiàn)在免疫細(xì)胞已經(jīng)達(dá)到600多了。
關(guān)于未來(lái)
只要還剩一口氣
就堅(jiān)定不移當(dāng)好志愿者
北青:對(duì)于未來(lái)您有什么打算?
老徐:紅絲帶之家給了我很多榮譽(yù)。我是第一屆、第二屆紅絲帶之家的理事,紅絲帶之家志愿者小組組長(zhǎng)。在2013年的紅絲帶之家第二屆理事會(huì)上我還獲得了“優(yōu)秀長(zhǎng)工獎(jiǎng)”。是紅絲帶之家給了我戰(zhàn)勝疾病的勇氣、生活的力量,我要把那些榮譽(yù)作為動(dòng)力,不管今后我的身體發(fā)生什么變化,只要我還有一口氣,我都要更好更多地為患者服務(wù),堅(jiān)定不移地當(dāng)好志愿者,為消除和減少艾滋病的傳播,減少和消滅歧視,倍加努力,做到我生命的最后一息。